Jelena Žilić (44) iz Martinaca već dvadeset godina sama brine o nepokretnom Luki, bez mogućnosti da se zaposli i ostvari penziju! Zajedno sa drugim roditeljima teško obolele dece traži usvajanje Zakona roditelj-negovatelj!
–Predlog Zakona o dopunama Zakona o socijalnoj zaštiti, Zakon o pravima roditelja-negovatelja još uvek nije usvojen i čeka u skupštinskoj proceduri. Mi, roditelji teško obolele dece koja zahtevaju našu 24-satnu negu i brigu, zbog koje smo onemogućeni da radimo, tražimo status roditelja – negovatelja, koji je usvojen u svim zemljama u regionu. Država je predvidela u nacrtu ovog zakona minimalnu zaradu za nas, što je, naravno, malo, s obzirom na naš 24-satni rad i bdenje nad našom teško obolelom decom, kaže Jelena Žilić, koja sama brine o dvadesetogodišnjem Luki, obolelom od cerebralne paralize, epilepsije i spastične distonije.
Donošenjem ovog zakona roditelji teško obolele dece dobijali bi platu i ostvarivali sva prava iz radnog odnosa, što ne treba mešati, naglašava Jelica, sa pravom korisnika na tuđu negu i pomoć. Nakon usvajanja Zakon roditelj-negovatelj sledi donošenje podzakonskih akata u cilju regulisanja usluga socijalne zaštite, kao što su servisi podrške negovateljica i fizioterapeuta.
-Od ogromnog značaja nam je personalni asistent, koji pruža usluge četiri puta nedeljno, dok fizikalnu terapiju sprovodi fizioterapeut jednom nedeljno, što je nedovoljno. Za mog Luku te vežbe, zbog njegove nepokretnosti više su nego blagotvorne i neophodne. Onemogućavaju nastanak spazma i kontraktura, koje su često neminovnost i veoma bolne po Luku. Nažalost, ta vrsta pomoći nije svima dostupna nakon navršene 18 godine, pošto je država prepustila lokalnim samoupravama da u skladu sa svojim mogućnostima obezbede tu vrstu usluge teško obolelima. Mi smo imali sreću sa gradskim vlastima Sremske Mitrovice, koje su nam omogućile uslugu ličnog asistenta i nakon navršene Lukine 18 godine.
Luka je prilikom rođenja pretrpeo teške povrede mozga, usled čega ne može da se kreće, ne govori, ima epi-napade I pored propisane terapije, zbog spastične distonije pije, između ostalog i veću količinu sedativa.
Zbog nemogućnosti gutanja hrani se preko gastro stome, pri čemu ga majka Jelica hrani pet puta dnevno unoseći putem šprica blendiranu hranu preko katetera u želudac.
–Sama brinem ovako o njemu već 20 godina. Roditelji su mi stariji, mogu da malo pripaze na Luku dok spava, nekih dva sata pre podne, kada ja to vreme iskoristim za obaveze u gradu. Završila sam Višu školu za vaspitače, ali zbog 24-satne posvećenosti sinu nemam dana radnog staža. Mi, roditelji dece sa najvišim stepenom telesnog oštećenja nemamo nikakve mogućnosti ni za skraćeno radno vreme. Zato molimo sve nadležne državne organe i institucije da nam pomognu usvajanjem Zakona roditelj – negovatelj, poručuje Jelena.
OVDE MOŽETE SLUŠATI SMART RADIO
(Narcisa Božić)