Više od 850 učesnika okupilo se u Sremskoj Mitrovici na prvom Noćnom polumaratonu i trci na sedam kilometara, manifestaciji koja je spojila sport, zdravlje i humanost, sa zajedničkom porukom podrške osobama koje žive sa retkim bolestima. Trke na 21 i sedam kilometara startovale su sa Gradske plaže, a učesnici su tokom večeri prolazili ulicama Sremske Mitrovice uz podršku građana koji su ih bodrili duž trase.
– Ovaj dan je jako važan zato što smo spojili sport, zdravlje i humanost. Danas ljudi trče za retke. Imamo trku na 21 i sedam kilometara, mnogo učesnika, preko 850. Nadamo se da će sve proteći kako treba i da ćemo ovakvu trku organizovati i sledeće i svake naredne godine – objasnila je Ljiljana Alagić iz Rume, predsednica Udruženja pacijenata sa Von Hippel–Lindau sindromom „VHL Srbija“, koja i sama gotovo dve decenije živi sa ovom retkom naslednom bolešću.
Za Ljiljanu ova manifestacija nema samo simboličan značaj. Njena životna priča pokazuje zbog čega je važno govoriti o retkim bolestima i učiniti ih vidljivijim. Danas Ljiljana svoju ličnu borbu koristi kako bi pomogla drugim pacijentima. Kao predsednica udruženja VHL Srbija zalaže se za bolju dijagnostiku, dostupnost savremene terapije, formiranje registra pacijenata i veću sistemsku podršku porodicama koje žive sa ovom retkom bolešću.
Govoreći ranije o VHL sindromu, Alagić je ukazala da bolest može izazvati veoma ozbiljne posledice jer se tumori razvijaju na posebno osetljivim mestima – u centralnom nervnom sistemu i unutrašnjim organima. Upravo zato je jedna od osnovnih ideja sinoćnje manifestacije bila da se kroz događaj koji okuplja veliki broj zdravih ljudi skrene pažnja i na one čija svakodnevica izgleda potpuno drugačije.
Načelnica Gradske uprave za kulturu i sport Marija Vuruna istakla je zadovoljstvo odzivom na prvo izdanje trke, posebno reakcijom građana koji su duž trase pozdravljali i bodrili učesnike. Kako je navela, važnije od samog sportskog rezultata bilo je to što je iz Sremske Mitrovice poslata poruka pažnje prema ljudima kojima je podrška zajednice potrebna.
Duž trase građani su bodrili učesnike, a na više punktova bili su obezbeđeni voda, voće i osveženje. Mnogi Mitrovčani izašli su ispred svojih kuća i zgrada kako bi pozdravili trkače, a atmosfera na ulicama bila je ispunjena navijanjem i ohrabrivanjem. Sve je bilo usmereno na jednu ideju – da se pokaže da ljudi sa retkim bolestima nisu sami i da podrška zajednice može imati veliki značaj za njih i njihove porodice.
(SMP)
